Синдромът на хиперактивност с дефицит на вниманието (СДВХ или ХАДВ) е разпространено неврологично състояние, което се проявява още в детска възраст и се характеризира със значителни трудности в контрола на вниманието, импулсивността и двигателната активност. Това състояние засяга значителен брой деца по света (между 5% и 10%) и е описано и се изследва от повече от 100 години.

За съжаление, в България държавните институции (МОН, МЗ) не събират и не обработват статистически данни за броя на децата в предучилищна и училищна възраст със СДВХ, за тяхната диагностика, терапевтиране, проследяване, ресурсно подпомагане и пр. Липсата на национална статистика несъмнено затруднява процеса на разбиране на обхвата и нуждата от държавна политика за подпомагане на децата със СДВХ и техните родители.

В този контекст, сдружение “Нетипичен ум – СДВХ” направи анкета, чрез която събра и анализира информация за деца със СДВХ в България, с цел да се изгради по-пълна картина за това състояние и неговото въздействие върху образованието и и социалната интеграция на тези деца. Тази анкета е в изпълнение на стремежа на сдружението да проследи разпространението на ХАДВ, основните симптоми и характеристики на засегнатите деца, както и наличието или липсата на подходящи ресурси и подкрепа за тях. На тази основа и при липсата на други статистически данни, бихме могли да инициираме кампании за припознаването и по-ефективното адресиране на проблемите на децата със СДВХ на институционално ниво. 

Анкетата на сдружението попълниха 73 родители на деца със СДВХ в периода 17 май до 4 юни 2023. 

Диагностика на СДВХ

Децата, обхванати от анкетата, са на възраст от 4 до 25 години. Въпреки че 86% от тях са на или над 6 години (възраст, на която официалната диагноза вече е възможна), само малко над половината (52%) от тях имат официално поставена диагноза. Разминаването в процентите индикира проблеми с диагностицирането (примерно с достъпността) – хипотеза, която се опитваме да проверим със следващи въпроси в анкетата.

На въпроса за това, на каква възраст е поставена диагнозата СДВХ на детето им, впечатление прави, че в отговорите има пикове на 4 и 7 години – възрастта, когато децата обикновено тръгват съответно на градина и училище, и различието в поведението им започва да става по-видимо за родителите и околните.

Съпровождащи състояния

СДВХ е сложно неврологично състояние и често е съпроводено от други подобни. В нашата анкета 60.3% от родителите потвърждават този факт. Най-често децата им имат аутизъм, опозиционно предизвикателно разстройство или умствено забавяне, следвани от дисграфия, дислексия, дискалкулия, свръхтревожност, епилепсия и други. Следва да се отбележи, че като общ процент съпровождащите състояния, отчетени в нашата анкета, са напълно съизмерими със статистическите данни от САЩ и ЕС, но като конкретни съпътстващи състояния има разминавания (така например, в САЩ водещи съпътстващи състояния са поведенческите проблеми и тревожността, а в ЕС – опозиционното разстройство и обучителните затруднения). Разминаването в конкретиката е лесно обяснимо със значително по-ниските нива на диагностициране в България, където до продължителния процес на обследване по-често прибягват родителите на деца с по-изявени външни прояви на състоянието или СДВХ е установено в процеса на обследване на по-тежкото състояние. Независимо от казаното, съпровождащите състояния при децата с ХАДВ подчертава необходимостта от холистичен подход в тяхното лечение и подкрепа.

Симптоми на СДВХ

При отговорите за симптомите на СДВХ се забелязва тенденция такива да се отчитат много по-рано от общоприетата възраст за диагноза. Мнозинството от децата изпъкват със ХАДВ прояви още на 2 до 4-годишна възраст. 

За СДВХ е известно, че части от мозъка узряват по-бавно и свързаността между частите на мозъка може да не е много ефективна. Също така, възможно е да съществува дисбаланс на допамин (който отговаря за изпитването на удовлетвореност, щастие и вземане на решения) и норепинефрин (който се освобождава в резултат на стресови фактори и ситуации).

Забелязаните симптоми при диагнозата са най-вече лесна превъзбуда, висока двигателна активност, импулсивно поведение, трудно фокусиране, разсеяност, слаб емоционален контрол, трудности при обработката на информация, дезорганизираност. Тези изяви, които обикновено са характерни за деца на по-малка хронологична възраст, се задържат при децата със СДВХ много по-дълго и оказват негативно влияние на децата в детската градина и училище. 

Лечебни заведения, където се поставя диагноза СДВХ

По данни на родителите на деца със СДВХ, болниците, където може да се направи пълноценно обследване и да се постави диагноза СДВХ в България  не са никак много и за съжаление са разположени само в най-големите градове на България. За съжаление, Министерството на здравеопазването не поддържа статистика в това отношение. Детската психиатрия “Св. Никола” към Александровска болница в Столицата е едно от местата, което най-често споменават родителите за получаване на диагноза. Поради липсата на други подобни заведения с достатъчно квалифицирани специалисти, които да са запознати със състоянието, чакането за преглед се проточва с месеци. Липсата на специализирани лечебни заведения за поставяне на диагноза ХАДВ в малките населени места и дългите периоди за чакане в големите градове представляват сериозни предизвикателства за родителите и засегнатите деца, а това неминуемо се отразява и на процента официално диагностицирани деца със СДВХ.

Процес на диагностициране

32% от отговорилите относно процеса на диагностициране споменават, че не са доволни от него. Като причини се посочват дългото чакане за постъпване в болницата – както вече споменахме, за някои заведения се чака с месеци. 

Друг основен проблем при диагностицирането е краткото време на обследването. Някои родители споменават, че то се извършва по време на 1-2 кратки срещи, а понякога обследването се извършва само от 1 специалист.

Останалите недоволни от процеса на диагностика споделят за “прямо до грубост отношение към родителя” и диагностика, която завършва с “буквално три реда общи съвети. Никаква терапевтична програма, никакви данни за специалисти, никакви практични съвети и методи.”

Като допълнителен проблем се споменава, че болниците не предлагат проследяване относно напредъка и развитието на детето през годините.

СДВХ и ТЕЛК

Едва 26% от децата със СДВХ имат експертно решение от териториална експертна лекарска комисия (ТЕЛК) за състоянието си, което им дава възможност за допълнителна подкрепа за лечението на състоянието (финансова помощ, безплатно посещение на терапевтични центрове, безплатна карта за транспорт, безплатна винетка и др.). Не е ясно дали останалите родители не знаят за тази възможност или се притесняват от стигма, свързана с решението от ТЕЛК за детето им.

Родителите, които отговарят утвърдително, че децата им имат ТЕЛК, споменават проценти от 50% до 100%, като тук решаващо значение имат тежестта на симптоматиката и допълнителни състояния или заболявания.

СДВХ в детската градина

Следващата част от въпросите на анкетата обхващат посещението на детска градина от децата със СДВХ.

Попитахме родителите дали децата им са получавали ресурсна подкрепа като деца със специални образователни потребности (СОП). Само 42% отговарят утвърдително.

СОП може да има дете, което поради различни сензорни, физически, емоционални, поведенчески и т.н. нарушения има проблеми с обучението. СОП е още един термин, от който част от родителите се притесняват и предпочитат детето им да не се води с такъв статут, за да не се промени отношението към него в учебното заведение или в обществото.

Ние, в “Нетипичен ум” смятаме, че родителите трябва да преосмислят и да приемат, че СОП дава повече позитиви, отколкото да носи негативи на децата. Чрез получаване на статут на дете със СОП, то може да получава безплатни часове с логопед, психолог и ресурсен учител в учебното заведение. Ако учебното заведение не разполага с ресурсен екип, такъв може да бъде назначен след отправена молба към регионалния ресурсен център. 

Анкетата ни показва, че в 50% от случаите децата със СДВХ са приети добре от учителите и децата в групата. Възможно е тук разликата да се дължи на тежестта на симптомите им, и съответно децата с по-леки симптоми да успяват да се впишат безпроблемно в групите. За останалата част, по-тежките им симптоми, както и на места недостатъчната подготовка на педагозите за работа с деца със СДВХ, играе определяща роля за недобрата им интеграция. Не можем да не отбележим, че повече родители са отбелязали негативно отношение към детето им от страна на учителите в детската градина, отколкото от страна на децата в детската градина. Заслужава внимание и тревожният процент родители, заявили, че детската градина се е отразила влошаващо на състоянието на детето им.

Следните препоръки бяха отправени от родителите за по-добре справяне на децата със СДВХ в детските градини:

• На първо място се препоръчва да се подобри информираността на учителите за това състояние, да могат да го разпознават по-добре и да са подготвени да се намесват в проблемни ситуация, да проявяват повече ангажираност и разбиране за нуждите на децата със СДВХ, да бъдат включвани повече в общите дейности и да се спомогне за приемането им в групата (при нужда и с разговор с другите родители)
• На второ място се препоръчва назначаване на повече служители, включително специализиран персонал, да има по-малки групи от деца, за да може да се обърне адекватно внимание на всички.
• На трето място се препоръчва да има повече възможност за движение на децата, тъй като това спомага подобряването на концентрацията.
• На последно място се препоръчва да се обърне специално внимание на децата, проявяващи агресия – да се осигури работа със специалисти, вместо да се прибягва до преместване на детето в друга група или градина, тъй като второто обикновено не решава проблемите, може да ги влоши с течение на времето.

СДВХ в училище

В предпоследната част от анкетата събираме впечатленията на родителите от посещението на децата им със СДВХ в училищата в България. Децата на 52ма от анкетираните родители са достигнали училищна възраст и посещават или са посещавали училище. 

От отговорите става ясно, че децата посещават предимно дневна форма на обучение – 84.3% (в един случай с асистент), но има и случаи на индивидуална 9.8% или комбинирана форма на обучение 5.9%.

Както при детските градини, така и за училищата попитахме дали децата са приети добре от учителите и съучениците си. Прави впечатление че тук броя на отговорилите с да и при двата въпроса намалява чувствително.

Попитахме родителите как е протекла адаптацията на децата им в училище, като родителите можеха да отговорят използвайки скала от 1 – много зле, до 5 – много добре.

Почти очаквано е, че 53.2% заявяват, че адаптацията на децата им е минала зле или много зле. Взимайки предвид недостатъчната информираност на педагозите за това състояние и недостатъчното ресурсни специалисти, които да подпомагат децата в училище, те често не са приемани добре от учителите и съучениците си и не успяват да се справят с учебния материал или със завързването на социални контакти там.

Децата със СОП и тук са по-малка част от тези без СОП, въпреки че са с 2.8% повече от тези в детската градина.

Броят часове ресурсно подпомагане, които получават децата със СОП по време на училище са в рамките на 1-3 часа на седмица, единици са тези, които получават повече помощ от логопед, психолог или ресурсен учител. Причината за това е в малкия брой ресурсни учители в сравнение с броя деца, които се нуждаят от подпомагане.

Изключително важно е МОН да обърне внимание на този факт и да работи по увеличаване броя и големината на ресурсните екипи в България.

Според вида на специалистите, които оказват помощ на децата със СДВХ в училище, на първо място по брой са психолозите, следвани от равен брой логопеди и ресурсни учители. Причината за това най-вероятно се крие във факта, че децата със СДВХ често са с незасегнати интелектуални способности, но от емоционална гледна точка са по-незрели от връстниците си и е необходима работа за справяне с тази разлика.

Относно трудностите, които изпитват децата в час, родителите споменават на първо място проблем с концентрацията и вниманието.

В допълнение, някои деца имат проблем с дисциплината, изпитват затруднение да пазят тишина, да седят неподвижно ида спазват правилата по време на час. Някои имат обучителни проблеми заради различното възприемане/обработка на информацията; срещат се също трудности, породени отлипса на мотивация, импулсивност и неприемане на детето от страна на учителите.

Тъй като към момента МОН не поддържа статистика за отпадналите деца със СОП от системата на образованието, решихме да се допитаме до родителите с въпроса дали смятат че детето им ще продължи образованието си във Висше учебно заведение. Едва 32.7% отговарят утвърдително, докато 19.2% смятат че детето им няма да продължи, а 48.1% не могат да преценят.

При въпроса ни за препоръки за по-добра адаптация на деца със СДВХ в училище, родителите дадоха следните отговори:

• по-добра квалификация на педагозите, желание да разберат нуждите, разбиране на проблемите
• повече специалисти и подкрепа, помощници на учителя
• индивидуален подход, повече време при решаване на задачи, време за разтоварване
• разговори с децата, с родителите (бел. авт. – съучениците и родителите им), да осъзнаят, че съществуват деца със СДВХ
• да се работи с учителите, да осъзнаят, че не е приемливо да нарочват децата за “черна овца”, да манипулират и подпомогнат изгонване на детето
• създаване на отделни класове за деца със СДВХ

СВДХ терапии извън училище и детската градина

Последната секция в анкетата ни беше посветена на терапиите извън училище, които децата със СДВХ посещават.

Данните ни показват, че да отгледаш и да се грижиш за дете със СДВХ в България е скъпо – за пълноценна и многостранна терапия е необходимо да се посещава най-малкото психолог, логопед или ерготерапевт. Посочени са също ресурсен учител, неврофийдбек, група за развиване на емоционална интелигентност, група за деца със СОП. При отправено запитване до Министерство на образованието, получихме отговор, че към момента за деца със СДВХ няма налична клинична пътека.

Препоръките за подобряването на терапиите на децата със СДВХ включват на първо място финансиране на консултациите и терапиите, необходими на децата и семействата им:

• безплатни консултации за родители, безплатна услуги, финансирани от НЗОК; повече помощ от регионалните образователни центрове; по-добра държавна политика за подкрепа на децата и семействата им
• Подобряване на качество, квалификация и информираността на педагозите за СДВХ и нуждите на децата
• В малките населени места трябва да има центрове за подкрепа, повече специализирани центрове, повече места в държавните центрове; по възможност специалистите да са на едно място, за по-лесна достъпност
• Повече часове работа с ресурсен, психолог и логопед в училище, назначаване на помощници на учителите, да се отделя повече време и внимание на децата
• Да могат да посещават и градина/училище и център едновременно
• Да се намали натовареността в училище
• Да има организиран спорт за деца със СДВХ

Заключение

Резултатите от анкетата, проведена от “Нетипичен ум – СДВХ”, отразяват важни проблеми и предизвикателства, свързани с ХАДВ при децата в България. Очевидна е необходимостта от допълнителни усилия и сътрудничество с различни заинтересовани страни, включително държавни институции и медицински специалисти, които, чрез подходящи и всеобхватни мерки, могат да допринесат за подобряване на диагностицирането, терапевтирането и подкрепата за тези деца. Подобни усилия са в интерес не само на децата със СДВХ, но и на образователните институции и обществото като цяло. 

Ако преподаваме в клас така, както трябва да преподаваме на деца със СДВХ, вероятно ще имаме много по-силна образователна система. –Robert Reid, PhD, професор в катедрата по специално образование и комуникационни разстройства в Университета на Небраска–Линкълн.

_{Снимка: Monstera}