След месеци на липса, през март 2025 г. лекарството Концерта (метилфенидат) – така необходимо за хората със Синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност (СДВХ), беше отново доставено в България. Но доставка не означава бърза и лесна достъпност, както показва проверката ни.

След като разберат, че лекарството е налично, потребителите на лекарството се изправят пред нови предизвикателства:

1. Концерта може да се поръча само от аптеки с лиценз за работа с жълта рецепта;
2. Оказва се, че далеч не всички аптеки притежават такъв лиценз, а списък с аптеките, работещи с жълта рецепта няма. 
3. В много от аптеките, които все пак имат лиценз, лекарството не е налично и трябва да се поръча, но…
4. В голям брой случаи търсещите получават отговор, че лекарството не може да се поръча, защото не се доставя от дистрибутор, с който аптеката работи или защото…го няма и в склада.*

* тук не става ясно кой склад визират – дали техен собствен или този на официалния дистрибутор Софарма Трейдинг. Тук е нужно да споменем, че изглежда цари объркване, заради подобните имена, че Софармаси /аптеки/ и Софарма Трейдинг /дистрибутор/ са една и съща компания.

Лабиринт от пречки

Горните трудности, поставили десетки родители в невъзможност да се снабдят с иначе наличното лекарство, бяха констатирани от Сдружение „Нетипичен ум – СДВХ“,  което през последния месец играеше ролята на своеобразен център за логистична подкрепа, а представителите му ежедневно водеха десетки паралелни разговори и полагаха неимоверни усилия да актуализират своевременно наличните данни за аптеки, осигуряващи лекарството и да насочат нуждаещите се от него към най-близката такава аптека. В рамките на тази комуникация получихме множество оплаквания, че аптеки, притежаващи лиценз за работа с жълта рецепта, твърдят, че лекарството не е налично, не може да бъде поръчано, защото липсва доставка или дори, че нямат право да поръчват лекарството, защото не са от веригата аптеки на официалния дистрибутор.  Междувременно направихме допитване, което потвърждава тревожната картина – от отговорите на 25-те потребители, отзовали се на анкетата ни, значителна част споделят, че дори след официалната доставка, не успяват да се снабдят веднага с необходимото им лекарство.

Според отговорите в анкетата, успешно намерилите Концерта са я открили след като са проверили в множество аптеки. Аптеки, с които са имали успех, са:

• Варна, Софармаси 8-ми Приморски
• Варна, Софармаси братя Миладинови
• Разград, Софармаси  бул. Васил Левски 4
• София, Нота бене – Цар Иван Асен II
• София, след заявка в Софармаси срещу ВМА
• София, Софармаси до Пирогов
• София, Софармаси Изток
• София, Софармаси Лозенец
• София, Софармаси Симеоново
• София, Софармаси, ул. Кричим 2

В същото време, същите респонденти посочват голям брой аптеки в София и страната, които са отказали да поръчат лекарството, твърдейки че то не е налично в склада на Софарма Трейдинг (или по техни думи “не са искали да доставят”). А това не отговаря на истината.

ОТГОВОР ОТ СОФАРМА ТРЕЙДИНГ

Поради разнородната информация, получавана на място в различните аптеки, отправихме запитване до Софарма Трейдинг, които потвърдиха, че имат наличност, могат да доставят по запитване на коя да е аптека с лиценз за работа с жълта рецепта, без значение към коя верига принадлежи и че нямат регистриран отказ за доставка.

Мълчание от страна на аптеките

От друга страна, в опит да установи действителната ситуация, Сдружение „Нетипичен ум – СДВХ“ изпрати официално запитване до няколко аптеки с въпрос дали са наясно, че лекарството е налично в складовете на Софарма Трейдинг и могат да го поръчат оттам. До момента на публикуване на този материал, нито една аптека не отговори на запитването.

Това мълчание повдига сериозни въпроси относно информираността на самите аптеки или потенциално нежелание за съдействие на пациентите, които се нуждаят от този медикамент, поради, да го наречем, съображения от конкурентно естество.

Двойна криза: Атофаб също изчезва

Ситуацията се усложнява допълнително с новината, че второто основно лекарство за СДВХ – Атофаб (атомоксетин), също започва да изчезва от аптечната мрежа. Според информация от доставчика, следваща доставка може да се очаква едва през юни-юли 2025 г.

Този факт поставя пациентите в изключително тежко положение, тъй като остават без алтернативни медикаментозни възможности за лечение.

Институционално мълчание

На този фон и след като кризата с Концерта вече се беше разгърнала, след това беше частично потушена с организирания извънреден внос (но не без да се наложи мотивиране с настоятелни критики от наша страна), а после мина в нова фаза на отчаяно обикаляне из аптеките, едва на 31.03.25 г. получихме отговор от Министерство на здравеопазването на Отвореното ни писмо от 14.01.2025 г. В него, освен тоновете излишна, неотносима към проблемите и нуждите на децата със СДВХ и дори изгубила давност информация, демонстриращи единствено липсата на каквото и да вникване, разбиране или компетентност по повдигнатите от нас въпроси, поднасяше със съвършено безразличие и следната констатация:

Министерство на здравеопазването не разполага с нормативно утвърдени механизми, с които да влияе на свободната стопанска инициатива на производителите и притежателите на разрешение за употреба на лекарствени продукти да ги разпространяват на аптечния пазар в страната.

Това се явява отговорът на поставения от нас три месеца и половина по-рано въпрос и призив какви мерки ще предприеме Министерството на здравеопазването за осигуряване на алтернативни терапевтични опции и за намиране на дългосрочно решение за стабилно снабдяване с медикамента. А той е – никакви.

Сдружение „Нетипичен ум – СДВХ“ е отправило запитване и до Асоциацията на българските психиатри, но до момента няма отговор – практика, която контрастира с активната позиция на подобни организации в други страни.

Информационен вакуум

Така, въпреки множеството отправяни от нас запитвания, основен проблем продължава да бъде липсата на достъпна, практична и решава проблема информация, която да бъде предоставена от Изпълнителната агенция по лекарствата (ИАЛ) и Министерството на здравеопазването (МЗ) предварително и ефективно, а не по силата на формално изпълнение на задължението за предоставяне на информация, опаковано в безброй нищоговорещи нормативни разпоредби и неосъществими на практика процедури.

Отговорите на нашето допитване показват, че пациентите често трябва сами да търсят информация, като повечето разчитат на съвети от свои познати или групи в социалните мрежи. 

В анкетата, един от анкетираните отбелязва: „Абсолютна неяснота и некомуникация от страна на аптеките … Има нужда от мерки на държавно ниво, обикновени граждани няма как да се справим.“

За хората със СДВХ това не е просто неудобство, а сериозен риск за тяхното образование, работа и цялостно качество на живот. Те не просто са лишени от комфорт – те са лишени от възможността да функционират нормално в обществото. За учениците това означава провал в училище, за възрастните – риск за работата и личните отношения.

“Много е съкрушително когато осъзнаваш, че животът ти (поминък, отношения и поведение) зависи от лекарство, което днес го има, утре не и всички негови заместители не ти помагат. В такива моменти започва пълна промяна – рисково поведение и неволни битови и трудови произшествия, проблеми със съня, рязък спад на продуктивността (съответно и постоянни тревоги, в това число и страх от загуба на работата си)…… Без да споменаваме, че ако си в семейство, което не разбира проблемите ти – в техните очи си мързел и неудачник ……”

Случаят с недостига на Концерта и Атофаб в  България разкрива дълбок системен проблем в здравеопазването – липса на координация между институции, аптеки, отсъствие на прозрачност, видима незаинтересованост към нуждите на пациентите и никакво намерение за създаване на механизми и цялостна държавна политика за справяне с недостига на важни редки лекарства, какъвто недостиг се наблюдава не само по отношение на лекарствата за СДВХ, но и по отношение на тежки и животозастрашаващи болести.

Решението на проблема изисква спешни и напълно постижими решения в няколко направления, посочвани нееднократно от нас досега:

1. Създаване на централизирана информационна система за наличностите на специфични лекарства;
2. Публикуване на списък с аптеки, лицензирани за работа с конкретни медикаменти;
3. Разработване на план за действие при недостиг на жизненоважни лекарства, но не на индивидуално ниво, а по отношение на всички засегнати пациенти;
4. Въвеждане на контрол върху практиките на аптеките при предоставяне на информация;
5. Разработване на държавна политика за осигуряване на регулярност на доставките на редки лекарства и/или за осигуряване на техни генерици.
6. Въвеждане на лекарствен резерв за специални случаи, когато се налага непланирано прекъсване на доставките.

Докато тези мерки не бъдат въведени, хората със СДВХ в България ще продължат да живеят в постоянна несигурност, разчитайки главно на взаимопомощ и солидарност, вместо на функционираща здравна система.

_{Заглавна картинка: Steve Johnson
Картинки в статията: Canva AI}