ДО:
МИНИСТЕРСКИ СЪВЕТ
МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
email:
МИНИСТEРСТВО НА ОБРАЗОВАНИЕТО
МИНИСТЕРСТВО НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА
МИНИСТЕРСТВО НА МЛАДЕЖТА И СПОРТА:
email: question@mpes.government.bg
НАЦИОНАЛНА МРЕЖА ЗА ДЕЦАТА
БЪЛГАРСКИ ХЕЛЗИНКСКИ КОМИТЕТ
ОМБУДСМАН НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ
НОВА ТЕЛЕВИЗИЯ
БТВ МЕДИА ГРУП
БЪЛГАРСКА НАЦИОНАЛНА ТЕЛЕВИЗИЯ
БЪЛГАРСКО НАЦИОНАЛНО РАДИО, ПРОГРАМА „ХРИСТО БОТЕВ“
email:
ОТНОСНО: ПРОДЪЛЖАВАЩАТА ЛИПСА НА ДЪРЖАВНА ПОЛИТИКА ЗА ДИАГНОСТИЦИРАНЕ, ТЕРАПЕВТИРАНЕ И РЕСУРСНА ПОДКРЕПА В РАМКИТЕ НА И ИЗВЪН ОБРАЗОВАТЕЛНАТА СИСТЕМА НА ДЕЦАТА СЪС СДВХ
14.01.2025 г.
УВАЖАЕМИ ДАМИ И ГОСПОДА,
1. Сдружение „Нетипичен ум – СДВХ”, ЕИК 207368487, е организация, създадена в средата на 2023 г. от родители на деца със Синдром на дефицит на внимание и хиперактивност (СДВХ или Синдрома).
2. Целите на Сдружението се състоят в следното:
- Да защитава и отстоява правата и интересите на децата със синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност /СДВХ/, в това число, но не само:
– за навременна, качествена и достъпна диагностика;
– за подпомагане на децата със СДВХ и техните семейства в процеса на преодоляване на симптомите на СДВХ и свързаните с тях затруднения в личностното израстване, образователния процес и социалната интеграция;
– за равноправие, недискриминация, ефективна грижа и реално предоставяне на специализирана подкрепа в детските заведения, предучилищното образование и училищното образование;
– за толерантност, приемане и подкрепа от обществото;
- Да повиши информираността и разбирането на българското обществото относно Синдрома на дефицит на вниманието и хиперактивност и да се бори със стигмата, заблудите и дискриминационното отношение към децата със СДВХ.
- Да повиши професионалната квалификация и подобри практическия опит на педагогическите специалисти, специалистите, осигуряващи ресурсна подкрепа и помощния персонал в детските заведения и образователните институции;
- Да набира и систематизира информация и популяризира положителния опит в подкрепата и преодоляването на негативните проявления на СДВХ.
3. За да пристъпим към работа по изпълнение на целите си, трябваше първо да разберем къде се намира България в грижата за деца /а и възрастни/ със СДВХ. За тази една година и половина от съществуването ни отправихме множество запитвания и сигнали до различни институции, и получихме отговор на въпроса си: ДАМИ И ГОСПОДА, БЪЛГАРИЯ Е НА СВЕТЛИННИ ГОДИНИ ОТ СЪВРЕМЕННИТЕ ПРАКТИКИ В ТАЗИ СФЕРА, А ДЪРЖАВНАТА ВЛАСТ ДЕМОНСТРИРА КАТАСТРОФАЛНО ИЗОСТАВАНЕ В ГРИЖАТА ЗА ДЕЦА СЪС СДВХ, както, впрочем, във всяка друга грижа за българските деца.
4. По-срамното, уважаеми политици, е, че след всички тези наши запитвания и Ваши отговори, макар в някои от случаите да ни отговаряхте, че сте запознати със Синдрома, с нуждата от едно или друго действие, а в други случаи твърдяхте, че не сте били информирани за този или онзи проблем, нито дадохте заявка, нито демонстрирахте желание, нито предприехте каквито и да било действия, по собствена инициатива и заради обществения интерес, който претендирате да защитавате, за да постигнете някаква, дори малка промяна в сферата, за която отговаряте. Сухи отговори, пространно цитиране на норми и процедури, маркиране на проблеми и дотам.
5. Единствения напредък постигнахме с Дирекция „Приобщаващо образование“ към МОН, които възприеха нуждата от създаване на нарочен Механизъм за работа с деца със СДВХ в сферата на предучилищното и училищното образование и такъв най-после бе създаден /chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.mon.bg/nfs/2024/10/mehanizam-sdvh_28102024.pdf/. Има още много какво да се желае по съдържанието на този документ, защото господин Галин Цоков не пожела да подкрепи участието в този процес на обществеността и на хората, които са „на терен“ в битката за приобщаващо образование на децата със СДВХ, макар именно ние, родителите, да обосновахме явната необходимост от този механизъм. Но все пак, благодарение на експертите от Дирекция “Приобщаващо образование”, Механизмът постави СДВХ на картата на приобщаващото образование.
6. Междувременно, завършихме миналата година с пореден проблем, нанесъл удар върху стотици, а по-вероятно и хиляди родители на деца със СДВХ и възрастни със СДВХ, в и без това самотната им битка за нормален и пълноценен живот – липсата на едното от двете разрешени лекарства за терапевтиране на СДВХ при деца и възрастни – Concerta. След подадени от нас сигнали до вносителя и носител на разрешението за лекарството – Johnson & Johnson, до Изпълнителна агенция по лекарствата /ИАЛ/ и до Министерството на образованието, получихме отговор от първите две, че действително има проблем с производството, завишеното търсене и доставките, като за този проблем вносителят е подал уведомление за преустановяване на продажбите още на 22.08.2024 г., а следваща доставка се очаква едва през февруари 2025 г. и след това чак през август 2025 г. Все още чакаме отговор от МЗ дали и какви мерки ще предприемат за възстановяване на доставките, осигуряване на алтернативни терапевтични опции и дългосрочно решаване на проблема. До момента от последното знаем единствено, че досега на са били информирани за него.
7. Защо проблемът е толкова сериозен, а бездействието Ви – толкова позорно? Нека Ви дадем някои данни /използваме световни проучвания и статистики, защото официални национални такива НЯ-МА!/:
8. Синдромът на хиперактивност с дефицит на вниманието (СДВХ или ХАДВ) е разпространено неврологично състояние, което се проявява още в детска възраст и се характеризира със значителни трудности в контрола на вниманието, импулсивността и двигателната активност. Това състояние засяга значителен брой деца по света (между 5% и 10%) и е описано и се изследва от повече от 100 години. Данните в различните страни варират поради разлики в диагностичните критерии и методите за оценка. Проучвания показват, че честотата на СДВХ е 7,6% при деца на възраст от 3 до 12 години и 5,6% при тийнейджъри на възраст от 12 до 18 години. В Северна Америка този процент достига до 13% при тийнейджърите. Световното разпространение при възрастни на СДВХ, продължило още от детска възрасти, се оценява на 2,58%, а възрастните със симптоми на СДВХ, без да са имали такива като деца, са 6,76%. Към тези числа трябва да се подхожда с предпазливост, тъй като според учените има „над 80% недиагностицирани“ лица със СДВХ. /https://www.netipichen.org/sdvh-po-sveta/ /.
9. Нямаме никаква причина да си мислим, че България се различава от останалата част на света по процент деца и възрастни със СДВХ. Разликата е единствено в диагностицирането, разбирането, припознаването и терапевтирането. И тук започва събраната от нас «отрицателна статистика» /защото друга НЯ-МА!/.
10. Министерството на образованието и науката не събира данни отделно за децата и учениците със синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност, съответно – не разполага с информация конкретно за броя на децата и учениците, диагностицирани със СДВХ, които посещават детска градина или училище в България. https://www.netipichen.org/statistics-mon/
11. НЗОК не поддържа регистър на деца, официално диагностицирани със СДВХ. Нещо повече – няма клинична пътека за диагностика и терапевтиране на деца със СДВХ. Освен това, нито НЗОК, нито Националният център по обществено здраве и анализи разполагат с информация за броя и териториалното разпределение на специализираните медицински заведения, които имат капацитет да извършват диагностика и/или лечение на СДВХ, както и за броя деца със СДВХ, получили болнично или извънболнично лечение или терапия, свързани с диагнозата. https://www.netipichen.org/sdvh-statistika-mz/
12. Но това не е единственият проблем. Достъпът до диагностика е почти невъзможен. Диагнозата СДВХ може да се постави само от детски психиатър. Броят на детските психиатри в България по списък е … 22. По неофициални данни, много по-малко от тях извършват диагностика на СДВХ. Сред родителите на деца със СДВХ са известни две основни детски психиатрични клиники, в които се извършва обследване за СДВХ – в София – в болница «Александровска», и във Варна – в болница «Св. Марина». За първата се чака ред около 5-6 месеца, а тъй като обследването отнема няколко дни, не задължително поредни, престоят за хора извън София е въпрос на тяхна организация и финанси. https://www.netipichen.org/terapia-sdvh-spored-mz/
13. Но и това не е всичко. Дори да сте се сдобили със заветната диагноза, последващата препоръчителна терапия от психолог, логопед, поведенчески терапевт, ерготерапевт или медикиране, са не само труднодостъпни, но и често финансово непосилни – те също не се покриват от здравната каса. Министерството на здравеопазването не поддържа списък на психолози, включително такива, работещи с деца със СДВХ. Родителите са във вечно лутане и търсене по форуми и препоръки от други родители, но нерядко няма свободни часове при утвърдените специалисти.
14. И за да се върнем на проблема, с който започнахме – липсата на лекарства. Лекарства, които влияят на симптомите на СДВХ, съществуват от 40-те години на миналия век. Използват се за подобряване на фокуса, хиперактивността, импулсивността, разсеяността и други, и влияят докато се взимат. За част от децата и възрастните със СДВХ, приемът на лекарства за повлияване симптомите на СДВХ е критично-важен за тяхното физическо и емоционално благосъстояние, академично представяне и социално функциониране. Същото важи и за възрастните със СДВХ. https://www.netipichen.org/kriza-s-concerta/
15. В България, по данни на МЗ, има само две разрешени лекарства за терапевтиране на СДВХ – Concerta и Atofab. Разрешените за използване медикаменти извън България са доста повече, но въпреки съвсем не неочакваната криза с доставките на Concerta и въпреки че Комитетът по лекарства за хуманна медицина препоръча издаване на разрешение и за нови – Paxneury (quanfacine) и Tuzulby (methylphenidate hydrochloride)), постъпки за това няма. Наскоро разбрахме, че има проблеми и с доставката на Atofab 25 mg. Липсва стратегия за управление на недостига на лекарства за терапевтиране на СДВХ чрез мониторинг на наличностите, разширяване на броя и вида на разрешените медикаменти и диверсификация на доставчиците.
13. Освен различните видове терапии – психологични, поведенчески, ерготерапии, работата с логопед и в предписаните случаи – медикирането, спортът е от изключително значение за здравословното състояние, двигателната и емоционалната регулация на децата със СДВХ. Същевременно спортните занимания с деца с това състояние изискват специален подход и предварителна подготовка. В Министерството на младежта и спорта обаче няма никакви целенасочени усилия за реално осигуряване на достъп на деца със СДВХ и/или със СОП до различни тренировъчни програми и в реалността тези деца остават извън клубовете, окачествени като мързеливи, недисциплинирани, неспособни да следват правила и пр. https://www.netipichen.org/sport-za-deza-sus-sdvh/ Световният спорт е изпълнен с велики имена като Майкъл Фелпс, Симона Байлс, Тери Брадшоу, Кевин Гарнет и др., всички те диагностицирани със СДВХ и доказали, че въпреки, а дори и именно благодарение на своето състояние са покорили своите върхове.
14. На фона на липсващата държавна политика и подкрепа за деца със СДВХ и техните родители, често последните се сблъскват с идеята, че е възможно детето им да има това състояние едва след започване на училище. И тук настъпва поредната огромна пропаст – въпреки милионите, похарчени за приобщаващо образование и за обучение на педагогически персонал, все още разпознаването, разбирането, правилните методически подходи и ефективната допълнителна подкрепа на детето със СДВХ в класната стая, са на изключително ниско ниво. https://www.netipichen.org/pedagogicheski-spezialisti/ Често няма кой да насочи родителите към диагностика, а те – изтощени от непрекъснатите атаки в училище и от огромните ежедневни предизвикателства и трудности в обгрижването на детето си със СДВХ, започват да вярват, че са провалени във възпитанието родители. Не достигат ресурсни екипи, не достигат помощници на учителя, а всяка година във всяко училище, пристъпването на училищния праг за стотици деца, особено в първи и втори клас, се превръща в истински кошмар и битка за оцеляване за тях и техните родители. Онези от тях, които все пак са се сдобили с компетентна диагноза и знаят с какво си имат работа, са изправени пред логистичния и финансов кошмар по осигуряването на компетентен психолог, логопед, ерготерапевт, разбиращ треньор и т.н. А сега и с липсата на най-често предписваното от двете единствени лекарства за терапевтиране на по-изявените форми на СДВХ.
Всеки ден в някое българско училище се организира публичен линч /понякога и с помощта на медиите/ на дете с поведенчески и емоционални трудности, като в много от тези случаи се касае за дете със СДВХ, често останало без навременна диагноза, поради липсата на държавна политика в тази посока. Диагностицирани или не, отношението към тези деца не се различава – те са нежелани, отхвърлени, изолирани, често оставени без подкрепа, а сега и без лекарства, но с черен етикет, сменят по едно-две-три училища, извън редките случаи, в които училищното ръководство се застъпва за тях. А намирането на училище за дете със СДВХ е поредната трънлива пътека в и без това изпълненото с борба за нормалност ежедневие на семействата с деца със СДВХ. https://www.netipichen.org/izbor-uchilishte-dete-sdvh/ и https://www.netipichen.org/kude-uchat-dezata-sus-sop-v-sofia/
Уважаеми дами и господа, ангажирани по един или друг начин с осигуряването на благосъстоянието на децата на България, всичко казано по-горе Ви е добре известно, поне що се отнася до Вашата сфера – просто ние в продължение на една година събрахме на едно място голямото нищо, което се случва в грижата за деца със СДВХ, които след това стават възрастни със СДВХ, въпреки Вашето знание. Събрахме на едно място Вашето съзнателно бездействие, Вашето мълчаливо съучастие в подритването и унижаването на децата със СДВХ. Това са прекрасни, чувствителни, обичливи, умни, креативни и способни деца, полезни бъдещи възрастни членове на нашето общество – вашите бъдещи доктори, учители на внуците Ви, спортисти, с които да се гордеете, полицаи, които да Ви защитават. Смята се, че Айнщайн, Моцарт, Леонардо Да Винчи и други велики хора са имали СДВХ. Със СДВХ са Бил Гейтс, Ричард Брансън, Джейми Оливър, Ема Уотсън, Джъстин Тимбърлейк, Майкъл Джордан. Статистически погледнато, във всеки клас има средно по 1-2 деца с това състояние – явно или скрито. Това са десетки хиляди деца! И тъй като то не е въпрос на възпитание, нито на рядка генетична наследственост, а сложно неврологично състояние, генетично обусловено от много различни гени, шансът да имате такова уникално, но и изискващо особено внимание и грижа дете в семейството или в близкото Ви обкръжение, не е никак малък.
Нужни ли са Ви още аргументи, за да направите това, което е необходимо, възможно и във Вашите правомощия, така че да осигурите адекватна грижа и подкрепа на тези деца и техните родители, за да бъдат те включени в обществото и да развият своя потенциал. Много ли са ни децата, та със своето съзнателно бездействие, позволявате такава голяма част от тях, засегнати от може би най-често срещаното неврологично състояние да бъдат смачкани от невежеството и нетолерантността на същото това общество, на което могат да допринесат със своята уникалност, при правилен подход и разбиране?
Това не е запитване по ЗДОИ. Не ни цитирайте закони, наредби и процедури. Не ни казвайте кой за какво е или не е компетентен, към кого сте се обърнали за повече информация или към кого ние трябва да се обърнем. Ние сме малка неправителствена организация, която със собствени усилия и средства се опитва да събуди пасивните Ви структури. Очакваме конкретни мерки и действия в подкрепа на децата със СДВХ от страна на Министерствата и Омбудсмана, с които да оправдаят смисъла от съществуването си. Време е да видим реални резултати.
С недоверие,
Ася Стоянова / Марина Йорданова
„Нетипичен ум – СДВХ“Сдружение „Нетипичен ум“
гр. София 1000
П.К. 83
Имейл:
Internet: www.netipichen.org
Заглавна картинка: Suki Lee