ТЕМА С ПРОДЪЛЖЕНИЕ
Ще започнем преди това с бързо разрешената „криза“ с ботулинов антитоксин. Всички знаем от обилно полятата новина във всички медии, че преди около седмица няколко жени пострадаха от поставяне на ботулинов токсин при псевдодерматоложка. В продължение на дни ни информираха за всеки нов случай, лечението в Пирогов, за действията на ГДНП по разследване на случая. Спешно се включиха и Министърът на здравеопазването и Изпълнителната агенция по лекарствата, които направили „необходимата организация между лечебното заведение, Изпълнителната агенция по лекарствата и дистрибутори за извършване на извънреден внос на ботулинов антитоксин.“ Първата доставка се очаквала още на следващия ден!
Научаваме също така от медиите, че през последните 10 години в България са регистрирани общо 16 случая на ботулизъм, като само при част от пациентите се е наложило прилагане на ботулинов антитоксин. В периода 2017-2021 г., както и през изминалата 2024 г. няма нито един регистриран заболял. Нито един! Спешен внос. От днес за утре.
Знаете ли колко деца със Синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност разчитат на лекарството Концерта, за да участват пълноценно в учебния процес, социалния живот и собственото си израстване? И ние не знаем. Защото в България никой не води никакви статистики за децата със СДВХ. А те са десетки хиляди, ако приложим световните статистики за честотата на СДВХ сред децата към броя деца в България. Ако приемем, че само 10% от тези деца се нуждаят от медикиране с Концерта, то отново хиляди деца разчитат на това лекарство. Не 16, не нито един – хиляди! През януари, един от десетките сигнали към нас беше от майка на седмокласник, която отчаяно търсеше Концерта и се опасяваше, че липсата му ще провали кандидатстването на сина ѝ и шанса му за равностойно представяне на матурите.
Сега да си припомним как се разви случаят с нашите сигнали към компетентните институции за липсата на Концерта и съответно тяхната реакция.
Още в средата на декември 2024 г. отправихме сигнали и запитвания до Министерството на здравеопазването, Изпълнителната агенция по лекарствата и вносителя Джонсън и Джонсън. В сигналите ни към институциите се съдържаше и апел за спешни мерки за предотвратяване на кризата /например осигуряване на паралелен внос, разширяване кръга на лекарства със сходно действие и пр./
- Моментален отговор получихме единствено от Джонсън и Джонсън, които ни информираха за производствен проблем, засягащ цяла Европа и за очаквани нови доставки в края на януари или началото на февруари 2025 г.
- От ИАЛ получихме отговор едва на 08.01.2025 г., колкото да ни кажат това, което вече знаехме от близо месец от вносителя, както и да ни обърнат внимание (сякаш ние – родителите не знаем или сякаш това има някакво отношение към запитването ни), че преценката за назначаване на лечение със съответното лекарство принадлежала на лекуващия лекар. Освен това ИАЛ любезно ни предостави линк за проверка при очаквани прекъсвания на доставките, сякаш това би помогнало на родителите по някакъв начин. Линкът беше предоставен в следния вид:
Точно така – PDF формат с нечетливи символи и знаци, без възможност да се кликне на тях.*
- От МЗ не получихме никакъв отговор. Те просто препратиха питането ни към ИАЛ и не счетоха за нужно дори да ни отговорят лично, в това число на конкретно зададените въпроси, които са единствено в тяхната компетентност и са свързани с разработване на политики по осигуряване непрекъснатост на доставките. От препращащото писмо от МЗ до ИАЛ разбираме единствено, че те до момента сигнали за липсата на лекарството не били получавали. Само ние, малката неправителствена организация, която не разчита на нищо друго, освен на собствения си хъс за промяна, получихме десетки оплаквания.
Затова на 03.02.2025 г. отправихме запитване и към Комисията по здравеопазване в Народното събрание. Народният представител Елисавета Белобрадова пък откликна моментално на молбата ни, разгледа казуса и също отправи запитване към Министъра на здравеопазването.
/Тържествен звук на барабани/
- На 10.02.2025 г. госпожа Белобрадова получи отговор от Министъра на здравеопазването – господин Силви Кирилов. От него не научаваме нищо ново, което вече да не знаем от отговора на Джонсън и Джонсън на 16.12.2024 г., прилежно повторено от ИАЛ на 08.01.2025 г. И тъй като Министърът не е направил нищо друго, освен да повтори написаното от ИАЛ месец по-рано, в писмото се съдържа вече неактуалното и неосъществило се очакване за нова доставка „в началото на февруари 2025 г.“ Министър Кирилов дори не си е направил труда да провери дали към 10.02.2025 това очакване се е оправдало. А то не се е.
Днес проведохме разговор с представител на вносителя Джонсън и Джонсън, който ни информира, че за съжаление очакваната в началото на февруари 2025 г. доставка на Концерта не се е осъществила и сега очакванията са за края на февруари 2025 г.
И тъй като единствената „интригуваща“ новост в отговора на Министър Кирилов е, че заради обществената значимост на иначе отлежаващия от вече два месеца проблем МЗ и ИАЛ били съдействали на вносителя да извърши по изключение внос на лекарства без задължителната листовка на български език, което според министъра щяло да реши проблема, естествено попитахме вносителя дали това е вярно, дали получават такова съдействие и дали можем да очакваме такъв спешен внос /ако и не защо вече не се е осъществил, всички знаят за проблема от два месеца!/ Отговорът беше, че още се очаква разрешение от ИАЛ…
Разбира се, веднага звъннахме на телефона на изпълнителния директор и заместник-изпълнителния директор на ИАЛ, за да разберем поради каква причина се бави твърдяното съдействие, но в 11.18 часа никой не вдигна телефона.
Накрая в отговора от МЗ ведро се заключава, че проблемът е наднационален, с него се сблъсквали всички държави-членки на ЕС, затова се очаквала ревизия на европейското законодателство, някога си. Чудим се, ако всички държави се борят с недостига, откъде се очаква вносителят да извърши спасителните доставки без листовки на български….
Разбира се, министърът отново отбелязва да сме имали предвид /защо, не става ясно/, че е в компетенциите на лекуващия лекар да назначи съответния лекарствен продукт във всеки отделен случай. Започваме да си мислим, че служителите на народа подозират родителите на деца със СДВХ в безразборно прилагане на лекарства без лекарско предписание. Но, господин министър, дами и господа от ИАЛ, Вие ли не знаете, че това лекарство може да се закупи само с жълта рецепта, което прави невъзможно снабдяването с него от друга страна-членка, дори да имаш рецепта, а какво остава да го намериш без рецепта…
На този фон, вчера, 10.02.2025 г., разбираме от медиите, че Асоциацията на родителите на деца с епилепсия завежда колективен иск срещу МЗ заради хроничната липса на животоспасяващи лекарства и пълното бездействие на здравното ведомство да реши проблема.
Важното е, че ще имаме ботулинов антитоксин…
Картинка: Канва AI
* Когато URL адрес със символи на кирилица (каквито има ИАЛ) се слагат в PDF четец, тези не-ASCII знаци (кирилицата) трябва да бъдат преобразувани в безопасен формат, който обикновено е процентно кодиран UTF-8. Така адресът се кодира в неудобната за четене или преписване последователност от типа на %D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%B5%. Все още не сме сигурни към коя страница са искали да ни насочат от ИАЛ.
